akcesoria meblowe, oświetlenie meblowe, prowadnice, szafy, s
Temat: Genetyk z Poradni Genetycznej IMiD w Warszawie
kopiuję pytanie:
http:// wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=392
prośba do Pana Doktora o odpowiedź w bieżącym wątku.
e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=42
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
A czy ktoś z was w ogóle korzystał z jakichś "przywilejów" związanych z orzeczeniem? [...] Może coś przeoczyłam? Kasiu, zajrzyj tu: http:// wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=88 (odliczenie kosztów użytkowania samochodu osobistego + dłuższy urlop wych. - z obu "przywyilejów" korzystaliśmy). Co do zasiłku pielęgnacyjnego - faktycznie, wydaje się on symboliczny, ale z drugiej strony przy naszym orzeczeniu do 16 r.ż. opłacało się zalożyć konto. Obliczyłam, że jeśli państwo nie rozmyśli się w pomocy dla dzieci niepelnosprawnych, przy...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Genetyk z Poradni Genetycznej IMiD w Warszawie
...sprawę, że jest to przede wszystkim pytanie do lekarzy położników lub specjalistów od usg. Ale czy byłby Pan tak dobry i napisał, czy faktycznie zespół, o którym wspominam w swoim poście z dnia 18 lutego br. (zespół pasm/zrostów owodniowych), może być jedną z niegenetycznych przyczyn wad dzieci i dorosłych z tego forum (o ww. zespole dowiedziałam się w czasie wizyty w poradni genetycznej). Link do wspomnianej dyskusji: http://www. wady-dloni.org...wtopic.php?t=10 pozdr. ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=42
Temat: Jak znaleźć info o osobach z podobnymi wadami rąk?
Opisy wad dzieci lub dorosłych znajdują się: 1. na stronie wady-dloni.org.pl , na podstronach: http://www.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=1009
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
...przejazdów autobusami a z jednej strony to by nam sie nam czasem nawet przydało wiecie może gdzie sie to załatwia?? Engi, bo tego nikt nam nie zaproponuje, niestety. Żeby było ciekawiej, ulgi wyglądają różnie w różnych miastach. My załatwialiśmy legitymację w tym samym miejscu, gdzie otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności (zajrzyj tutaj, trzeba szukać wzoru legitymacji osoby niepełnosprawnej): http://www. wady-dloni.org...osprawnosc.html ulgi dotyczące różnych miast: http://www.niepelnosprawn...CA8809F675AFC0E i generalnie zachęcam do przestudiowania podstrony pt. Niepełnosprawność, starałam się tam umieścić trochę informacji, które mogą się przydać. pozdr. ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Informacje nt. 1 % podatku
Przekazywanie darowizn na rzecz organizacji pożytku publicznego Wskazanie konkretnej osoby nie pozbawia prawa do odliczenia: http:// wady-dloni.org.pl/...php?p=6261#6261 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=548
Temat: prawo - wyjaśnienia
W tym miejscu warto "zdublować" wątek z Niepełnosprawności - część postów dotyczy właśnie spraw finansowych: http://www. wady-dloni.org...wtopic.php?t=88 E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=731
Temat: od czego zacząć na forum - "OBIEGÓWKA"
dostaję od niektórych, nowych użytkowników pytania, gdzie na forum umieścić pierwszą wiadomość. Przy okazji - opracowałam "plan działania", może będzie podpowiedzią, jak się tu nie pogubić ;) 1. Zapraszam do poznania regulaminu forum: http://www. wady-dloni.org...wtopic.php?t=68 2. Zachęcam, aby pierwszy raz napisać w wątku, znajdującym się na podforum My i nasze dzieci, czyli tym: http://www.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=192
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
W październiku 2009 r. pisałam: http://www. wady-dloni.org...p?p=12685#12685 W związku z powyższym postem, mam informację: dziennikarka nie zapomniała o nas, miała niespodziewaną operację, ktora opóźniła możliwość zabrania się do napisania o komplikacjach przy orzekaniu o niepełnosprawności. Pani Magda zapowiedziała już, że jeszcze w kwietniu skontaktuje się mailowo z osobami, które zgłosiły chęć wypowiedzenia się w ww. sprawie. Ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Pytanko: ten post o samochodzie, to gdy np. mąż ma działalność gospodarczą i rozlicza się rocznie pit 28 to przysługuje ta ulga, czy tylko w przypadku gdy jest sie zatrudnionym na umowę o prace i rozlicza sie pit 37? Tu już trzeba specjalisty ;) Kiedyś korzystałam z tego telefonu: http://www. wady-dloni.org...php?p=1427#1427 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Możliwe przyczyny wad rąk
doklejam wątek z innego podforum: http:// wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=160 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=161
Temat: zasiłek pielęgnacyjny / świadczenie pielęgnacyjne
Prosze nie mylić (uwaga ogolna) zasilku pielegnacyjnego ze swiadczeniem pielegnacyjnym (chyba zrobili dlatego podobne nazwy zeby ludzie sie mylili). W necie jest sporo na ten temat, np. tu http://www.spes.org.pl/?module=tresc&id=249 uzupełnię jeszcze: http://www. wady-dloni.org...osprawnosc.html E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=833
Temat: zasiłek pielęgnacyjny / świadczenie pielęgnacyjne
Gdzies czytalem, ze zadne rachunki nie sa wymagane. może nawet tutaj: http://www. wady-dloni.org...php?p=2752#2752 ale też jest tak, że gdy urzędnik zażąda udokumentowania uprawnień do ulgi, nawet bezprawnie, coś trzeba mu odpowiedzieć ;) E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=833
Temat: magazyn "Integracja" - najnowszy numer (3/2008)
W numerze majowo/czerwcowym Integracji (nr 3/2008), w dziale Żyjmy lepiej znajduje się poradnik "Moje dziecko ma inną rękę" - wrodzone wady dłoni powstają na początku ciąży, a szokują po porodzie – s. 68 W poradniku (na 3 strony) informacje o naszej stronie, o miejscach, gdzie można szukać pomocy, wypowiedzi dr dr Chrapusty i Szczałuby oraz trochę histori Piotrka. Być może uda się w niedługiej przyszłości podlinkować artykuł na forum, na razie jest dostępny tylko w formie papierowej (zdobyłam 20 numerów tego wydawnictwa, chętni będą mogli...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=688
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
...nic tu nie daja bo paluszki same sie nie wydluza a te skrzywione to tylko operacyjnie bo inaczej sie nie da Angeliko, z Twego opisu wynika, że naszym dzieciom proponowano ten sam rodzaj operacji. Jeśli mogę polecić osobę na forum, której dziecko ma orzeczenie na czas określony - napisz do Magdy - nick na forum Timka, tu znajdziesz jej profil (w nim adres mailowy i możliwość napisania prywatnej wiadomości): http://www. wady-dloni.org...viewprofile&u=5 W tej chwili nie kojarzę innych osób, które muszą ubiegać się o odnowienie orzeczenia, postaram się to sprawdzić i uzupełnić. Jeśli chodzi o rehabilitację: w przypadku wady ręki można rehabilitować całą rękę, nie tylko dłoń (również postawę, kręgosłup itd.) dlatego zdanie lekarza, które zacytowałam na początku, wydaje mi się pewnym zawężeniem sprawy. Zajrzyj do...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Aby odliczyć trzeba spełniać jakieś warunki? Elu, osoba rozliczająca się musi być właścicielem samochodu. zajrzyj jeszcze tutaj; http:// wady-dloni.org.pl/...1b4e950587#2752 pozdr. ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: APELE O POMOC - WAŻNE!
witam, Strona wady-dloni.org.pl i forum jest do dyspozycji osób, które chcą umieścić apel o pomoc (z racji specyfiki strony najczęściej chodzi o apele związane z leczeniem wad kończyn górnych - izolowanych lub współistniejących z innymi wadami). Prośba o publikację apelu powinna spełniać następujące warunki: 1.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=741
Temat: ZDJĘCIA - jak wklejać na forum
...pokazać zdjęcie znalezione w sieci, musisz skopiować jego adres (z paska na górze), ewentualnie kliknąć na niego prawym klawiszem i wybrać opcję "kopiuj skrót" (IE) albo "kopiuj adres zdjęcia/odnośnika" (Firefox). Dalsza procedura jest taka sama: "host it" -->"thumbnail for forums". Powodzenia, ewa ps. do testowania prób zapraszam do wątku testowego, czyli tutaj: http://www. wady-dloni.org...ewtopic.php?t=9 ---------------------------------------------------------------- uzupełniam instrukcję wklejania zdjęć: - po wrzuceniu zdjęcia na stronę hostującą obraz, otrzymamy taki widok ekranu (kliknij w miniaturę, żeby powiększyć widok): Należy skopiować pole zaznaczone czerwoną ramką. Ja robię to tak: klikam lewym klawiszem myszy gdzieś w obrębie tego...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=673
Temat: Mirka, mama Wiktorii
artykuły o Mirce i Wiktorii: http://www. wady-dloni.org.pl/files/dl073014m4.pdf http://www.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=661
Temat: ZDJĘCIA - jak wklejać na forum
Inna możliwość (Album): http://www. wady-dloni.org...topic.php?t=677 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=673
Temat: zasiłek pielęgnacyjny / świadczenie pielęgnacyjne
Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 144,00 zł miesięcznie. Moniko, dzięki. O pielęgnacyjnym wiem, sporo info jest też na stronie - w razie potrzeby zapraszam :) http://www. wady-dloni.org...osprawnosc.html czy dobrze rozumiem, że zasiłek stały to to samo co zasiłek opiekuńczy? ps. drobna uwaga: wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 153 złotych (jeśli się nie mylę - od września 2007). e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=833
Temat: Książki/artykuły/wątki, które warto przeczytać
Dla tych z Was, którzy nie byli jeszcze na stronie, w dziale Artykuły z prasy i internetu, załączam link do tej podstrony: http://www. wady-dloni.org..._internetu.html e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=50
Temat: zasiłek pielęgnacyjny / świadczenie pielęgnacyjne
Obawiam się ,że Marzena może mieć rację,Daria ma orzeczenie o niepełnosprawności,ja przez rok dostawałam te świadczenia pielęgnacyjne (420zł),ale Daria jest dobrze rozwinięta,(oprócz swojej wady dłoni),świetnie sobie radzi obiema rączkami i widocznie ten lekarz z komisji to zauważyl więc stwierdził,że nie ma podstaw do tego ,aby mi przyznać te świadczenie pielęgnacyjne,zostało mi jedynie 153zł+60zł taki dodatek rehabilitacyjny...Ale...Daria jest ciągle na rehabilitacji i ich to nie interesuje ,że ja dojeżdżam,że zatrzymuję się w hotelu i to były moje środki przeznaczone na dojazdy itp...i utrzymanie.i co ja mam...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=833
Temat: 1 % podatku
I przede wszystkim gdzie znajde taka liste dzieci z forum? Dorota, nie znam takiej listy (może pomocna byłaby podstrona z aresami mailowymi rodziców lub z apelami o pomoc - wybór z menu na www. wady-dloni.org.pl ). pozdr. E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=112
Temat: Książki/artykuły/wątki, które warto przeczytać
książki dla młodszych dzieci (oswajanie stresu związanego z pobytem w szpitalu): http:// wady-dloni.org.pl/...php?p=2109#2109 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=50
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Informacja w sprawie wątku: http://www. wady-dloni.org...p?p=12604#12604 Przekazałam dziennikarce z Integracji adresy osób, które zgodziły się wypowiedzieć w sprawie okoliczności uzyskania lub nie - orzeczeń o niepełnosprawności. Przypuszczam, że pani Magdalena Gajda będzie się kontaktować bezpośrednio z Wami (mailowo). Pozdrawiam i bardzo dziękuję za odzew. Ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: APEL Z PROŚBA O POMOC DLA 8-MIESIĘCZNEGO DOMINIKA
...temu dostałam od Iwony zdjęcia jej ślicznego synka. Te cholerne pasma owodniowe były w Jego przypadku wyjątkowo wredne. Ale mocno wierzę, że teraz, po operacjach jest już lepiej. Iwonko, nie czuję się na tyle mocna w wiedzy, żeby Ci doradzić w kwestii konkretnych lekarzy. Liczę na pomoc forumowiczów. Zapoznaj się z podforum leczenie operacyjne, może któryś z tamtych wątków pozwoli Ci się czegoś więcej dowiedzieć: http://www. wady-dloni.org...71eef8c0def05ce pozdrawiam, ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=189
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Jagodo, nie wiem, czy znasz wątek pn. Interwencja Stowarzyszenia w sprawie orzeczeń dla dzieci. Sprawą zajęliśmy się już dość dawno: http://www. wady-dloni.org...?t=1131&start=0 W przytoczonym wątku znajdziesz treści odpowiedzi Rzecznika Praw Dziecka (2) i Rzecznika Praw Obywatelskich. cytat: "Rzecznik Praw Dziecka uzyskał od Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych informację, że osoby zainteresowane mogą zgłaszać Pełnomocnikowi przypadki wydawania przez zespoły orzekające o niepełnosprawności orzeczeń o niepełnosprawności na...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: APEL Z PROŚBA O POMOC DLA 8-MIESIĘCZNEGO DOMINIKA
O metodzie Peto pisałam tu http://www. wady-dloni.org...topic.php?t=134 z tym że to są tylko moje wrażenia. Macie jeszcze czas, bo Dominik jest za mały. Polecam jednak na przyszłość.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=189
Temat: Apele o pomoc - link ze strony
http://www. wady-dloni.org...le_o_pomoc.html E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=721
Temat: Książki/artykuły/wątki, które warto przeczytać
...brytyjskich mediach ("Czy w brytyjskich mediach, gdzie wiek i wygląd osb występujących na wizji mają kluczowe znaczenie, obala się ostatnie tabu i zaczyna otwarcie mówić o niepełnosprawności, traktować ją jak zwykłą, akceptowaną część codziennego życia?"). Jest tu mowa m.in. o Cerrie Burnell (pracuje jako prezenterka w programie dla dzieci Cbeebies, ma jedną rękę), o której można też przeczytać w wątku: http://www. wady-dloni.org...p?p=10380#10380 . We wspomnianym wątku jest mowa o protestach w sprawie występowania C.Burnell na wizji. "Przełożeni nie ugięli się pod presją komentacji i Cerrie na dobre zagościła w domach brytyjskich rodzin". (brawo). Cerrie urodziła się z "nieskończoną" prawą ręką i nigdy, nawet po studiach aktorskich, gdy wróżono jej bezrobocie, nie nosiła protezy". (...)...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=50
Temat: Przykładowe odwołanie do zespołu orzek. z podstawą prawną
Załączam przykład mojego odwołania do komisji orzekającej. Jest to tylko przykład zapewne niedoskonały ale niektórym może się przydać choćby częściowo. http://www. wady-dloni.org...anie_wikaii.doc
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=904
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Tak czytam i doszłam do wniosku, że w tym poście: http://www. wady-dloni.org...p?p=12604#12604 chyba trochę nie w tym miejscu położyłam akcent na sedno sprawy. Mało z naszych dzieci pozostało w ogóle bez orzeczeń (czasem potrzeba było do tego odwołań). Tak więc można powiedzieć: cel został osiągnięty. I w tym rozumieniu problemu "nie ma". Ale chciałabym pójść kilka kroków dalej: 1. Dlaczego - jeśli możliwe jest zgodne z prawem otrzymanie przez...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Książki/artykuły/wątki, które warto przeczytać
Clifford. Nowy kolega Clifford, Cleo i T-Bone spotkali Kajtka. Zauważyli, że nie ma jednej nogi. Nie byli pewni jak mają się zachować i czy powinni się z nim bawić. Okazało się jednak, że Kajtek niczym innym się od nich nie różni. o bajce pisałam tutaj: http://www. wady-dloni.org...php?p=9531#9531 E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=50
Temat: Apel o pomoc dla Roberta
W imieniu rodziców Roberta załączam apel o pomoc dla ich synka. "Robert miał 3 lata, gdy włożył prawą rączkę do elektrycznej maszynki do mielenia mięsa. Stracił prawie wszystkie paluszki. Istnieje możliwość przeszczepu jednego paluszka z nogi do rączki, żeby mógł sprawniej chwytać. Operacja może być zrobiona w Hamburgu, jest kosztowna...". http://www. wady-dloni.org.pl/files/robert2.doc e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=613
Temat: Genetyk z Poradni Genetycznej IMiD w Warszawie
W 12 tyg. miałam krwawienie, a raczej krotok - tydzień później lekarz wykrył krwiaka. Karolino, zajrzyj tutaj: http:// wady-dloni.org.pl/...php?p=1673#1673 chodzi mi o zdanie zaczynające się od słów: "Pan doktor stwierdził, że wady takie, jak u Piotrka..." e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=42
Temat: FUNDACJE
kopiuję pytanie Piotra z innego wątku: http://www. wady-dloni.org...=7650&comment=1 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=53
Temat: Cytowanie
.../quote ] w oryginale będzie brakowało odstępów po i przed nawiasami. - osiągnie się to klikając napis Cytuj w obrębie postu, do którego chcemy się odnieść (jeśli jest on za długi, lepiej jest zostawić tylko jego część, którą chcemy omówić], pisanie komentarza zaczynamy po drugim napisie [ /quote ]; po dopisaniu swojego komentarza klikamy Wyślij. Zawsze możecie spróbować w wątku testowym, czyli tutaj: http://www. wady-dloni.org...ewtopic.php?t=9 i zacytować którykolwiek z postów. E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=100
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Gosiu, zobacz tutaj, mam nadzieję, że te linki pomogą: http://www. wady-dloni.org...osprawnosc.html Ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: List do pacjentów - badania genetyczne wad kończyn
Dzięki stronie i dzięki zamieszczonym cennym informacjom mogłam udzielić telefonicznie informacji dotyczących mojej wady dłoni i wad współistniejących, jestem z forumowiczami całym sercem!
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=680
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
...opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki-NIE Tak mamy w orzeczeniu, czy to znaczy,że dziecko nie może dostać dofinansowania z PCPR na turnus rehabilitacyjny?Czy niezależnie od takiego zapisu dofinansowanie może dostać? Marzeno, wklejam opinię prawną Pani Anny Celińskiej (bardzo dziękujemy): http://www. wady-dloni.org...i_a_pcpr_ac.doc Ewa
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: zasiłek pielęgnacyjny / świadczenie pielęgnacyjne
cytat: w tym roku o 20 złotych wzrośnie zasiłek pielęgnacyjny: http://www. wady-dloni.org...p?p=10244#10244 wreszcie jakaś dobra wiadomość... podpisywałam petycję w tej sprawie, może trochę dzięki temu w ministerstwie ruszyło
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=833
Temat: Prośba o pomoc dla Joasi
...Apel z naszej strony: Joasia urodziła się w 2007 r. z wielowadziem wrodzonym: - małoocze wrodzone - brak kciuka paluszka u prawej rączki - brak kości przedramienia u prawej rączki - niedrożność przełyku - wada serca Tetralogia Fallota. Córka jest przed operacją na otwartym sercu w CZD w Międzylesiu, która ma się odbyć wstępnie w styczniu 2009. Więcej informacji o chorobie Joasi oraz APEL o pomoc: http://www. wady-dloni.org...ik__nowy_kr.doc E.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=737
Temat: Konsultacje Genetyczne - aktualizacja
Szanowni Państwo, niniejszym aktualizuję informacje dotyczące możliwości konsultacji genetycznych. Obecnie udzielam porad nieodpłatnie (w ramach NFZ) w Poradni Genetycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (tel. 022 3277138) oraz odpłatnie w ramach serwisu www.i-lekarz.pl Potwierdzam, że nadal jestem gotów do udzielania Państwu porad i odpowiedzi na wszelkie pytania na forum www. wady-dloni.org.pl na dotychczasowych zasadach. Pozdrawiam
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=935
Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Czy Wy także staraliście się o taką opinię? Elu, zajrzyj tu: http:// wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=37 ps. jeśli mogę spytać: na jak długo macie opinię? My mamy na dwa lata. e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=5
Temat: Informacje nt. 1 % podatku
linkuję bliźniaczy wątek, żeby czegoś nie przeoczyć: http:// wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=555 e.
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=548
Temat: Genetyk z Poradni Genetycznej IMiD w Warszawie
...Byłyby to więc niezależne od siebie defekty. Myślę, że celowe byłoby jednak zaplanowanie wizyty w którejś z Poradni Genetycznych. Bez zbadania dziecka i męża nie sposób wnioskować co do pochodzenia zmian i z określonym prawdopodobieństwem oszacować ryzyko ich ponownego wystąpienia w rodzinie. Dla P. Beaty: Dziecko na pewno wymaga okresowych wizyt w Poradni Genetycznej ze względu na współwystępowanie poważnej wady serca oraz wady dłoni, co sugeruje wspólne podłoże genetyczne tych malformacji. Po co są takie wizyty? Po pierwsze, aby przyjrzeć się dziecku po jakimś czasie w kontekście postępów w jego rozwoju i ocenić zmiany w "urodzie" oraz podstawowe parametry fizyczne (dobrzy genetycy pamiętają dzieci z poprzednich wizyt!!). Po drugie, dla upewnienia się czy nie ma nowych możliwości diagnostycznych ("czy można głębiej wniknąć w...
Źródło: wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=42